Главная » Здоровье » Редкое заболевание, Международный фонд пемфигоидных пемфигусов (IPPF)

Редкое заболевание, Международный фонд пемфигоидных пемфигусов (IPPF)

Тег Архивы: редкое заболевание

Помощь в прерывании цикла стресса, депрессии и болезней

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию.

Болезни редкой болезни нуждаются в лечении 21st Century Now

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Ралли для медицинских исследований

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.



Неделя редких болезней в Вашингтоне, округ Колумбия

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

Повторное использование лекарств с редкой болезнью

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Rituxan без названия для моего редкого заболевания, Immune Thrombocytopenia (ITP). Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

Обращение к членам Конгресса

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан на общение со своими избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!



Мое время на Капитолийском холме

Когда в прошлом месяце, когда в моем почтовом ящике пришло письмо, я попросил пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и опекунов защищать на Капитолийском холме, я не колебался.

Социальные медиа и искусство Хаштага

IPPF стремится сделать много вещей для сообщества пемфигусов и пемфигоидов, но наши три самые большие цели — повысить осведомленность, создать сеть поддержки и увеличить образование. Одним из крупнейших инструментов, которыми мы располагаем для достижения этих целей, являются социальные сети.

Run For Rare

Ной бежал, чтобы поддержать поддержку миллионам людей 30, пострадавших от редких болезней. Есть более 7,000 известных редких заболеваний — затрагивающих 1 из каждого 10 американцев. Воодушевление Ноя побежать связано с его личной связью с двумя друзьями детства, сражающимися с редким заболеванием мозга под названием «Баттен Болезнь». Усилия Ноя показали, что только один человек может действительно изменить ситуацию. Во время его "Run4Rare«Он беседовал со многими СМИ, встречался с законодателями, занимался пациентами и семьями, а также поддерживал ученых и исследователей, пытающихся найти лекарство от редких болезней.



На протяжении всего своего путешествия Ной посвятил свои ежедневные мили другому ребенку или взрослым, сражаясь с другим редким заболеванием. В мае 29, 2016, он посвятил свой бег Марку Йельу и всему пемфигусному и пемфигоидному сообществу. В среднем он пробежал 25 миль в день, сражаясь с неблагоприятными погодными условиями и физическим истощением. Ной побежал соло, нажимая на 80 фунт бегущей коляски с коляской. Над его коляской махал большой американский флаг, предоставленный ему ВВС Соединенных Штатов. Американский флаг Ной побежал с каждым днем, официально был уволен на церемонию перемещения в Ocean Beach, CA, когда он прибыл в День независимости.

Неизменная приверженность Ноа, чтобы быть голосом для сообщества редких болезней, бегу через США три раза, вдохновляла многих сторонников. Один пациент заявил на приеме, организованном Национальной организацией редких расстройств (СЕВЕРО), после трансконтинентального пробега, «что он создал мост для всех редких групп болезней для совместной работы». Влияние, которое Ной поставил во время своего «Run4Rare», было показать, что каждый человек имеет значение. Послание Ноа надежды для пациентов с редкими заболеваниями достигло залов конгресса и каждой общины, с которой он проходил в своем путешествии. Его страсть и упорство в качестве защитника должны напоминать нам все, что мы должны защищать как для себя, так и для всего сообщества редких болезней.



Что бы вы сказали, если бы у вас было 15 секунд, чтобы защищать пемфигус и пемфигоид?

Не могли бы вы рассказать им о статистике? Не могли бы вы рассказать о человеке, которого знаете, кто борется с их болезнью? Сестра или брат, друг или коллега, который изо всех сил пытается найти лечение и поддержку? Или вы расскажете о своем диагнозе и о том, как его существование изменило ваш мир?

Глобальные гены с гордостью представляет Кампания #15ForRARE- движение видео в социальных сетях, подчеркивающее индивидуальный голос в редком сообществе. Благодаря участию в этой кампании, видеоигры #15ForRARE (YOU!) Заключены в конкурс, чтобы выиграть два набора билетов в этом году РЕДКИЙ САЙТ, а также Дань памяти Чемпионов Надежды Гала, Приз, оцененный в $ 1,100. Будут два победителя — каждый может пригласить гостя.

Теперь пришло время высказаться и рассказать миру, почему вы «заботитесь о RARE». Это движение предназначено для пациентов, адвокатов и промышленности. Через наши индивидуальные голоса мы объединимся и привлечем внимание к сообществу, которое этого заслуживает.

Вот как вы участвуете и принимаете участие в нашем конкурсе:

• Соберите себя в стиле «selfie», отвечая на подсказку «Я забочусь о редких, потому что . »

• Видео должно быть не более 15 секунд

• Видео необходимо загрузить в нашу форму заявки на участие, найти здесь.



• Видео должно размещаться по крайней мере на одной платформе для социальных сетей (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) с помощью hashtag #15ForRARE и # GlobalGenes (не забудьте также использовать #healourskin!)

Каждое место, где вы публикуете свою запись, является дополнительной записью в конкурсе. Победитель будет выбран случайным образом из пула претендентов. Два победителя получат две бесплатные записи на ежегодный ежегодный RARE Patient Advocacy Global Genes и нашу Дань памяти Чемпионов Надежды Гала (стоимость авиабилетов и проживание не включены, денежный приз не предлагается). Если вы уже купили билеты и выиграли конкурс, вам будет возмещена их стоимость.

Global Genes будет использовать видео, представленные нам для маркетинга причин, а также представит их на своем RARE Challenge Advocacy Summit!

сообщение навигации

Некоторые основные моменты 2017: закрытые случаи пациента / опекуна 1,252; Собрания групп поддержки 17; Студенты / преподаватели 1,596 . twitter.com/i/web/status/9.

При первом диагнозе большинство пациентов не знают никого с P / P. Они часто сообщают о чувстве безнадежности и одиночества . twitter.com/i/web/status/9.

Являетесь ли вы пациентом, опекуном, доктором, другом или семьей, вы являетесь причиной того, что мы можем предоставить услуги мирового класса . twitter.com/i/web/status/9.

Самыми важными задачами Международного Pemphigus & Pemphigoid Foundation являются предоставление пациентам и врачам по всему миру информации о пемфигусе и пемфигоиде, а также предоставление пациентам и их опекунам гораздо большего комфорта и поддержки, чтобы они могли продолжать жить активной, продуктивной жизнью.

О admin

x

Check Also

Поджелудочная железа: симптомы, лечение заболевания, признаки

Не всем известно, при какой патологии поражается поджелудочная железа, симптомы заболевания и возможные последствия для организма. Данный орган входит в ...

Стрептодермия: война и мир с окружающими микрососедями

Стрептодермия: война и мир с окружающими микрососедями Сама по себе стрептодермия не считается опасным заболеванием и при надлежащем лечении не ...

Хронический паренхиматозный панкреатит: симптомы, вторичный, с внешнесекторной недостаточностью

Причины и лечение хронического паренхиматозного панкреатита Среди заболеваний поджелудочной железы выделяется хронический паренхиматозный панкреатит. Это воспаление является одной из самых ...

Стрептодермия у взрослых: что это такое, как передается, симптомы и лечение

Лечение стрептодермии у взрослых современными методами Стрептодермия — опасное инфекционное поражение кожи, которое имеет множество форм и склонно к развитию ...